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23.11.2017
Comparecencias Ciudadanas y Derechos Humanos

La Asociación Enfermedad de Behçet reclama “sensibilización” y “visibilidad” para las enfermedades minoritarias graves y un plan estratégico integral

Representantes de la entidad en la Comunidad autónoma han protagonizado esta mañana una comparecencia en las Cortes de Aragón, donde han reivindicado “garantizar la correcta atención y financiación de tratamientos y servicios requeridos por los afectados”


Zaragoza, 14/11/17.- La Asociación Enfermedad de Behçet ha reclamado esta mañana en las Cortes “sensibilización” y “visibilidad” para las enfermedades minoritarias graves y un plan estratégico integral para abordarlas en la Comunidad. Representantes de la entidad en Aragón han protagonizado esta mañana la Comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Humanos, donde han reivindicado “garantizar la correcta atención y financiación de tratamientos y servicios requeridos por los afectados”.

Cristina Gómez de Mena, delegada en Aragón, acompañada de Soraya Torrealba y Frinette Reynoso, secretaria y subdelegada y también afectadas por la dolencia, han dado voz al colectivo de una enfermedad que, según han explicado, genera “incapacidad bastante funcional para la vida normal”. “Estamos viviendo siempre con dolor. Tenemos una incomprensión completa con la sociedad y no podemos llevar una vida digna con una salud muy limitada”, ha explicado la primera de estas representantes.

Ante esta situación descrita, la delegada en Aragón de la entidad ha reclamado la aprobación en las asambleas legislativas regionales de una moción similar a una del Senado para “garantizar la correcta atención”. “Además, hace dieciséis meses también de una iniciativa de estas Cortes para el Plan estratégico de las enfermedades raras en Aragón. Queremos que vea la luz y los resultados en la sociedad con todo lo especificado”, ha añadido esta compareciente.

Desde el PP, Fernando Galve ha agradecido la “valentía para hablar en primera persona de síntomas y problemas”. “No todo el mundo sería tan capaz y es una forma muy clara de explicar”, ha añadido. Este portavoz ha reivindicado también el trabajo de su Grupo con la presentación de una iniciativa para la realización del Plan autonómico de enfermedades raras y ha reclamado “una postura activa y reivindicativa”.

El socialista Enrique Pueyo ha pedido que el conocimiento en materias como esta enfermedad “se traslade a las cámaras legislativas para mejorar el día a día de todos”. “El PSOE, como no puede ser de otra forma, recoge todas las peticiones y se trasladarán a la Consejería para que sean conscientes y lo tengan en su mano”, ha trasladado este portavoz a la Asociación Enfermedad de Behçet.

Por parte de Podemos, Raúl Gay ha agradecido a los comparecientes “mostrar la dura realidad y día a día de una enfermedad rara”. “La enfermedad afecta a la salud pero también a la economía, porque si no tienes dinero, la ‘faena’ se multiplica por dos o por diez”, ha expresado este parlamentario. Además, Gay también ha coincidido en la necesidad de “un protocolo que dé conocimiento a las dolencias”.

La diputada del PAR Lucía Guillén ha lamentado las “dificultades” que tienen los pacientes de enfermedades raras. “Tienen un costoso tratamiento y un diagnóstico complicado”, ha añadido. Además, esta portavoz parlamentaria ha apostado por “reducir los tiempos y tener protocolos de actuación que permitan hacerlo”. “La proposición, si se lleva a cabo como debería, servirá para mejorar tratamientos tan necesarios”, ha especificado.

Desde Ciudadanos, Jesús Sansó ha calificado los “testimonios” de las comparecientes como “valientes”. “El esfuerzo por ponernos al día lo tienen garantizado”, ha añadido este portavoz. Para él, “los dos objetivos que reclaman los han conseguido” y ha trasladado “el compromiso” de su formación. “Compartimos totalmente lo acordado en el Senado y sus cinco puntos”, ha expresado Sansó durante su turno de palabra.

Por parte del Grupo Mixto, Carmen Martínez (CHA) ha agradecido a las comparecientes “la aportación de un material valiosísimo para profundizar más en sus justas reivindicaciones”. “Tenemos que intentar ponernos en su lugar para saber a lo que se enfrentan en su día a día. Cualquier enfermedad rara, solo llegar hasta un diagnóstico es tan complicado que se pasan muchísimos años”, ha especificado esta portavoz.




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