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17.02.2019

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Presentar el trabajo desarrollado por la Federación desde su creación, exponiendo los problemas del colectivo al que representa, sugiriendo propuestas para hacer más visibles ante la sociedad a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, como forma de conseguir mayor concienciación social que pueda llevar a la adopción de medidas públicas de protección de estas familias. 05.04.2016

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