Presentar el trabajo desarrollado por la Federación desde su creación, exponiendo los problemas del colectivo al que representa, sugiriendo propuestas para hacer más visibles ante la sociedad a las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, como forma de conseguir mayor concienciación social que pueda llevar a la adopción de medidas públicas de protección de estas familias.
05.04.2016
05.04.2016
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PARTICIPACIÓN CIUDADANA
La voz de entidades, colectivos y personas en el Parlamento autonómico
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