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La Fundación Alpe Acondroplasia solicita la elaboración de un protocolo sociosanitario en Aragón y la determinación de un centro médico nacional de referencia

La Fundación Alpe Acondroplasia solicita la elaboración de un protocolo sociosanitario en Aragón y la determinación de un centro médico nacional de referencia
La Comisión de Comparecencias se ha iniciado, esta mañana, con las reivindicaciones de Fundación Alpe Acondroplasia que han reclamado la necesidad de un protocolo sanitario, un censo o la determinación de un centro médico de referencia, además de exponer que es una discapacidad que afecta a un niño por cada 25.000 y que, como consecuencia de los problemas derivados, sufren burla social por su “talla baja”

Zaragoza, 12/12/2017.- La Fundación Alpe Acondroplasia ha reclamado, esta mañana, en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos de las Cortes de Aragón la creación de protocolo socio sanitario en Aragón que permita acompañar desde su diagnóstico a las personas que padecen esta discapacidad y, asimismo, han pedido que se defina un centro de referencia nacional. Entre otras cuestiones, también han reivindicado que no existe un censo sobre personas afectadas en la Comunidad y que esta realidad no les permite conocer su “verdadera situación” en relación, por ejemplo, al empleo o la formación.

“La realidad de las personas con acondroplasia no puede esperar más tiempo, necesitan de forma urgente políticas públicas encaminadas a la mejora de su calidad de vida y a su no discriminación”. Con estas palabras Felipe Orviz, asesor jurídico de esta Fundación Alpe, ha iniciado su intervención en que la que también ha criticado la falta de adaptación de la normativa autonómica a la convención de la discapacidad aprobada por la Unión Europea. En este sentido, Orviz ha comentado que solo cuatro comunidades han reformado la ley, y que aquí “se lleva nueve años de retraso en la cambio de la normativa pública”, ha añadido.

Por su parte, Inmaculada Muniay, madre de una niña con esta discapacidad, ha comentado las dificultades que podrían eliminarse por parte de la Administración desde, por ejemplo, el momento del diagnóstico. Sobre este asunto, ha criticado la falta de información a la hora del nacimiento, ya que estas personas sufren hidrodecefalia o problemas respiratorios y, como ha comentado, “es muy importante que haya una información desde que son pequeños para que sus cuidados mejoren”. “No tengo que rogar por la atención temprana, ni luchar por un certificado de discapacidad”, ha declarado Muniay, quien también ha trasladado en la Comisión los problemas a los que ha tenido que hacer frente para disponer de una silla de ruedas o una tarjeta de aparcamiento, “para ir a fisioterapia todos los días”. Además, ha criticado que en otras comunidades las personas con esta afección tienen más recursos y, en este sentido, ha afirmado que “en Aragón no tenemos nada, todos debemos tener una serie de cosas básicas”.

Fernando Galve, por parte del Partido Popular, ha anunciado que van a instar al Gobierno para que realice un censo, un protocolo socio sanitario centrado en la atención temprana, así como que se acelere el certificado de discapacidad. Del mismo, modo, ha comentado que, a  nivel nacional, van a solicitar que se trabaje “en un centro sanitario nacional de referencia”. Asimismo, este diputado ha repasado las diferentes iniciativas que ha presentado el PP y, además, ha hablado de la posibilidad de “crear una comisión interdepartamental para gestionar todas las necesidades, educativas, laborales y sociales”

Por su parte, el socialista Enrique Pueyo ha recordado que esta enfermedad afecta a una persona de cada 25.000. Por ello, la investigación, el tratamiento o la inclusión de los pacientes son, según Pueyo, algunas de las líneas de trabajo en las que hay que avanzar para tratar esta enfermedad. “Como es lógico esta enfermedad también afecta a las familias y ALPE tiene la función esencial de acompañarlas y compartir recursos”, ha puesto en valor este diputado que, también, ha subrayado que se han puesto en marcha varios centros para atender estas patologías.

Desde Podemos, Raúl Gay ha incidido en la idea de que se hace humor con esta discapacidad y, sin embargo, “ninguna empresa hace anuncios con personas con Síndrome de Down”. Además, ha expuesto que “tener metro veinte no tiene ninguna gracia”. “Parece obvio que debe de haber un protocolo para las familias donde nace un niño con esta afección o unas indicaciones en los colegios y también parece obvio la necesidad de un centro médico de referencia”, ha insistido.

Lucía Guillén (PAR) ha relatado algunos de los problemas diarios de estas personas, puesto que sufren problemas de acceso en los llamadores de ascensor o en los cajeros. De esta forma, Guillén ha considerado que se debe “avanzar en eliminar las barreras sociales” y se ha mostrado contrariada por las dificultades que han comentado los afectados para acceder a certificado de discapacidad. Por todo ello y para concluir,  ha afirmado que “no es suficiente lo que se está haciendo desde las administraciones”.

“Deben estar muy cansados de oír en los diez años de retraso buenas palabras”, ha asegurado el diputado de Ciudadanos, Jesús Sansó, quien, a su vez, ha considerado que se debe “luchar contra este estigma social desde el colegio, desde la educación”. Este parlamentario ha resumido las demandas de esta fundación y, de este modo, ha recordado que han solicitado un protocolo de diagnosis, una planificación y unas pautas comunes, así como un censo oficial

Desde el Grupo Mixto-IU, Patricia Luquin ha comentado que “a veces, alguna parte se olvida” -dentro de las políticas públicas- y “no entra dentro de la agenda política y social”. Luquin ha insistido en la necesidad de crear un protocolo socio sanitario, ya que, como ha trasladado, “algo no funciona bien cuando debes buscar en Internet una enfermedad”. Por último, ha manifestado que “se debe buscar un protocolo que ayude desde el día cero” y se ha mostrado insatisfecha porque “los certificados de discapacidad dependan de la arbitrariedad”.

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