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Las Cortes manifiestan su reconocimiento y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias

Las Cortes manifiestan su reconocimiento y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias
La proposición no de ley, presentada por la portavoz sectorial de Ciudadanos, Susana Gaspar, ha contado con dos enmiendas de PSOE-Podemos-CHA-PAR y, finalmente, ha sido aceptada con los votos a favor de todos los grupos parlamentarios, excepto Vox, que se ha abstenido en el segundo punto

La Comisión de Sanidad de la Cámara autonómica ha aprobado, con los votos a favor de todos los grupos parlamentarios, excepto Vox, que se ha abstenido en el segundo punto, un texto de impulso de Ciudadanos para instar al Gobierno de Aragón a manifestar su reconocimiento y apoyo a las personas que padecen enfermedades raras y a sus familias, y a impulsar la elaboración y aprobación de una Estrategia autonómica en Enfermedades Raras que garantice la atención, asistencia integral y ayudas a los pacientes, y que se realice una apuesta por la investigación en el tratamiento de estas patologías, entre otras cuestiones.

 

La encargada de defender la iniciativa ha sido la diputada de Ciudadanos Susana Gaspar, quien ha asegurado que “las enfermedades raras afectan al siete por ciento de la población mundial y a más de tres millones de personas en España” y ha incidido en “la necesidad de realizar diagnósticos tempranos” porque “un paciente con una enfermedad rara tarda una media de cuatro años en recibir un diagnóstico y, mientras tanto, no reciben tratamiento ni apoyo específico en el veintinueve por ciento de los casos”. A su vez, ha apuntado que “de media cada familia dedica más de trescientos euros al mes” para el tratamiento de los pacientes.

 

Desde el PSOE, Ana Arellano ha señalado que en Aragón, “cerca de noventa mil personas conviven alrededor de una enfermedad rara” y “su situación se ha visto agravada durante la pandemia” porque “necesitan cuidados específicos y sus dolencias requieren desplazamientos periódicos a centros específicos”. Itxaso Cabrera (Podemos) ha afirmado que esta iniciativa “recuerda a personas que en muchas ocasiones caen en la marginación de la Sanidad” y ha recordado a las numerosas asociaciones “que están haciendo que la ciencia siga avanzando”, ya que “muchas personas pasan años pivotando para conocer su diagnóstico por la poca investigación que hay”.

 

Isabel Lasobras (CHA) ha manifestado su “apoyo a los enfermos y familias que sufren enfermedades raras”, al tiempo que ha declarado que “muchas necesitan apoyos, recursos y estratégicas que les ayuden a afrontar lo que supone vivir con una enfermedad de estas características” y “hasta el veinte por ciento de los afectados necesitan atención psicológica”. Esther Peirat, por parte del PAR, se ha sumado al “apoyo para todas las personas con enfermedades raras” y ha manifestado que comparte “muchos de los puntos que componen la iniciativa” pero “propone medidas que no solo afectan al Gobierno de Aragón, sino también a varios departamentos y al Gobierno de España”.

 

La parlamentaria popular Ana Marín ha hecho hincapié en que “un sentir no soluciona problemas” porque “las buenas palabras se quedan en eso, y ante situaciones como la que estamos viviendo es urgente la acción”. De igual forma, ha solicitado que “que sea el Gobierno de España quien se involucre y que vigile que la petición del Gobierno autonómico se cumpla”. Santiago Morón (Vox) ha declarado que “poco a poco la sociedad va tomando consciencia de la existencia de estos enfermos y de estas dolencias” y ha denunciado “la falta de inversión en la investigación y en la búsqueda de tratamientos efectivos” y “el grado de cumplimiento de la Estrategia en Enfermedades Raras”. Por último, Álvaro Sanz (IU) ha reconocido que “la sensibilización corresponde a toda la sociedad, pero la atención les debería corresponder a los servicios públicos” y, en este sentido, ha recalcado “la necesidad de coordinar a los especialistas para mejorar el diagnóstico precoz”.

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