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Varios representantes de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica han manifestado esta mañana ante la Comisión de Comparecencias Ciudadanas de las Cortes que “estamos abandonados por la Sanidad y queremos que los pacientes puedan recibir servicios de logopedia o fisioterapia respiratoria”

La tesorera de ARAELA, Rosa María Ruiz, en su intervención de esta mañana ante la Comisión de Comparecencias Ciudadanas de la Cámara autonómica, ha reivindicado “formación especializada del personal sanitario para tratar a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica” y que “Aragón sea pionera en tener una residencia para estos enfermos”. “Estamos abandonados por la Sanidad y queremos que los pacientes puedan recibir servicios de logopedia o fisioterapia respiratoria, que aumentan la vida del enfermo y mejoran su calidad de vida”, ha expuesto.

En este sentido, Ruiz ha declarado que “no podemos dejar a nadie atrás porque todos son personas con derecho a una vida digna” y ha manifestado que “cuando la enfermedad empieza a afectar a los músculos respiratorios, los enfermos necesitan respiradores”, “la familia corre con el gasto económico y personal y normalmente el cuidador personal tiene que dejar de trabajar para atender al enfermo”. “Según la capacidad económica de cada uno, el enfermo vive o muere, y su calidad de vida aumenta o disminuye”, ha apuntado.

De igual forma, la tesorera de ARAELA ha recordado que “la asociación intenta paliar las carencias sanitarias, sociales y psicológicas que tienen los enfermos de ELA”, una “enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura ni tratamiento efectivo, progresa rápidamente paralizando todos los músculos y su esperanza de vida es de tres a cinco años”.  

En última instancia, Ruiz ha afirmado que desde la asociación “acompañamos a los enfermos y a sus familiares en la agilización de todos los trámites burocráticos”, pero “las situaciones dolorosas se suceden y ningún enfermo puede estar solo durante todo el día”. “Llega un momento en el que la capacidad de deglución se pierde y empieza la transformación de la casa en una UCI, pero las ayudas a la dependencia en este punto son totalmente insuficientes”, ha detallado, y ha concluido manifestando que “los pacientes son enfermos dependientes, no dependientes enfermos”.

La socialista Ana Arellano ha transmitido a los comparecientes que “trasladaremos sus peticiones a los departamentos implicados” y ha puesto el foco sobre “la búsqueda de biomarcadores para adelantar el diagnóstico”. El parlamentario popular Antonio Lagüéns ha incidido en que “tenemos que avanzar en la investigación para garantizar una vida digna” y en que “hay un campo muy importante de trabajo para la formación, la coordinación socio-sanitaria o la asistencia domiciliaria”.

Elisa Sacacia, en representación de Ciudadanos, ha asegurado que “nuestra sanidad no está preparada para atender a los enfermos de ELA”, y ha reivindicado “cooperación entre la Administración y las asociaciones”. Desde las filas de Podemos Vanesa Carbonell ha recordado que “la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España”, y ha puesto el acento en “la investigación” para luchar contra “el mayor problema, que es el desconocimiento”.

La diputada de CHA Isabel Lasobras ha señalado como “una cuestión muy importante” la “atención domiciliaria por personas especializadas para estos enfermos” y ha defendido que “existe mucho por hacer”. Santiago Morón, por parte de Vox, ha denunciado que “en nuestro país se reconoce el derecho a morir dignamente, pero no a vivir dignamente”, al tiempo que ha reivindicado la necesidad de elaborar “una ley de cuidados paliativos”. Por último, Esther Peirat, desde el PAR, ha manifestado que “deberíamos estar pensando en la elaboración de una ley para garantizar una vida digna para todos los enfermos de ELA y sus familias” porque “es una dolencia que no tiene cura y que afecta a unos ciento cincuenta aragoneses".