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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares reclama “trabajo” y “concienciación” por parte del Gobierno de Aragón

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares reclama “trabajo” y “concienciación” por parte del Gobierno de Aragón
La presidenta de Asem, Cristina Fuster, y una de las trabajadoras sociales del centro, han comparecido esta mañana ante la Comisión de Ciudadanía y Derechos Sociales para visibilizar las enfermedades neuromusculares y pedir el “trabajo conjunto” de los actores políticos aragoneses en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

La presidenta de Asem, Cristina Fuster, y una de las trabajadoras sociales de la asociación, Yolanda López, han solicitado esta mañana al Parlamento aragonés, en la Comisión de Comparecencias Ciudadanas y Derechos Sociales, la necesidad de que “todos los actores políticos en Aragón trabajen juntos”, no solo en materia de “recursos” para las personas que sufren una enfermedad neuromuscular, sino también en cuestión de “accesibilidad”.

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de más de ciento cincuenta dolencias, muchas de las cuales se desarrollan en edades tempranas, es decir, en niños. Además, se estima que el 50% de las personas diagnosticadas llegan a alcanzar a lo largo de su vida el grado tres de discapacidad. “Actualmente la mayoría de estas enfermedades no tienen cura ni tratamiento, solo cuidados paliativos”, ha relatado Fuster. Por ello, desde Asem “intentamos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares”, ha añadido.

No obstante, en palabras de la presidenta de la asociación, resulta “imprescindible” la “coordinación del Gobierno de Aragón” para “poder minimizar el impacto de la enfermedad en sus vidas” y para “cumplir las leyes que se encuentran en vigor en esta materia”, así como para “incluir la fisioterapia en la cartera básica”, “garantizar el acceso a los tratamientos y a la asistencia personal en igualdad de condiciones” y para “adaptar las bases de las convocatorias de subvenciones a las necesidades reales de las asociaciones pero, sobre todo, de los pacientes”.  

Asimismo, desde Asem han solicitado “accesibilidad en el ocio”. “Los pacientes tienen derecho a ir a una cafetería o a participar en actividades extraescolares o excursiones formativas, pero muchas veces no están adaptadas para ellos porque no hay concienciación”, han declarado las representantes.

El diputado del PSOE Sergio Ortiz ha felicitado a Asem “por los más de quince años que llevan trabajando sin descanso en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades”. Además, ha destacado que este “conjunto de trastornos de baja prevalencia son el más frecuente entre las enfermedades raras”. La diputada popular Marián Orós ha agradecido a la entidad su labor porque considera que “si no fuera por su trabajo habría muchas familias que seguirían perdidas”. Además, ha señalado que “deberían realizar acompañamiento y atención, pero no ser el foco al que las familias acuden porque los Servicios Sociales no son capaces de dar respuesta”.

Desde Ciudadanos, la diputada Susana Gaspar ha destacado que la asociación es “un punto de referencia y de apoyo cuando sufres la incertidumbre de que sabes que a tu niño le pasa algo y no sabes qué es”. El diputado de Podemos Nacho Escartín ha solicitado “mayor inversión en investigación porque hay que invertir en las personas”. Ha calificado de “fundamental” que se tenga en cuenta “cómo influye la situación económica en la realidad de las personas que sufren la enfermedad”. Isabel Lasobras, diputada de CHA, ha puesto en valor los quince años de trabajo de la entidad “porque no es fácil mantener esta labor”. Además, ha compartido con Asem la necesidad de que “desde las instituciones se tomen medidas consensuadas con los colectivos”.

Desde el PAR, la diputada Esther Peirat ha mostrado su “total reconocimiento” a la labor que realiza Asem. “Es necesaria la existencia de colectivos como ustedes en ámbitos tan sensibles, donde la atención a las familias es fundamental para sobrellevar estas situaciones”, ha concluido. El portavoz de Izquierda Unida, Álvaro Sanz, ha agradecido la exposición de la entidad porque “han dado cuenta de la complejidad del ámbito de actuación”. Ha compartido con las intervinientes “la reflexión de la necesidad de mejorar la atención primaria para dar una respuesta efectiva ante la enfermedad”.

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